L'école et le handicap

L’école commence doucement à s’ouvrir aux enfants porteurs de handicap ; je dis « doucement », parce que : la loi de 2005 a quand même bientôt 10 ans, et nombreux sont les enfants laissés encore sur le côté de la route, faute d’une vraie réflexion nationale sur l’intégration des enfants en situation de handicap dans l’école. Alors 10 ans pour en arriver là, il n’y a pas de quoi pavoiser… selon les handicaps, la scolarisation est très différente. Je n’ai pas de chiffres globaux ni détaillés, mais moi-même maman d’un enfant autiste (non scolarisé), je sais qu’une très grande majorité d’enfants autistes ne dépassent pas la maternelle. Et après ? quid de l’instruction obligatoire jusqu’à 16 ans ? l’AVS reste souvent le sésame imposé pour que l’enfant avec handicap soit scolarisé ; on peut s’interroger sur cette pratique ; certes, elle permet l’intégration de l’enfant, mais elle empêche une réflexion locale ET globale sur l’intégration, le vivre ensemble, etc… avec une AVS, pas besoin de (trop) remettre en question sa pratique. Et puis l’enfant reste singulier, il est celui-qui-a-un-adulte-avec-lui-pour-l’aider ; déjà que son handicap le rend différent, le voilà doublement différent ! Mais ceci est un débat qui me dépasse et n’est pas l’objet de cette note. L’école s’ouvre un peu, c’est bien le seul lieu de vie qui s’ouvre, d’ailleurs (reconnaissons-lui au moins ça !) aux enfants porteurs de handicap : la société, elle, continue à ne pas les voir… Combien de lieux inaccessibles aux personnes à mobilité réduite ? combien de lieux implicitement « interdits » aux personnes atteintes de handicaps entraînant des troubles du comportement : musée, théâtre, cinéma, club de sport, salle de concert, bar, parc d’attractions… Les personnes handicapées ne sont pas dans la rue, dans les restaurants, au cinéma, au stade, aux concerts… Conséquence directe : aux yeux de la société, elles n’existent pas. Et quand la famille, l’institution où vit la personne, l’entourage, prend son courage à deux mains et se décide à emmener l’enfant autiste, hyperactif, poyhandicapé, dans la Cité, c’est le grand choc de la rencontre entre une société hyper codifiée, hyper normative, et une personne qui n’entre dans aucun des moules, et qui, donc, dérange : crie, s’agite, se tape, rit quand c’est pas drôle ou pleure quand il ne se passe rien. Ou, simplement, bave, ne tient pas bien sa tête, a des appareils bizarres, des poignets tordus. Pour les familles, c’est terrible ; au handicap vient s’ajouter le regard de la société ; rarement bienveillant, souvent dérangeant car dérangé. Le handicap de son enfant, c’est difficile : aux problèmes éventuels de santé s’ajoutent l’angoisse quant à l’avenir, la restriction des possibles, l’inquiétude pour les frères et soeurs, la paupérisation quand un parent doit arrêter de travailler (très souvent, et très souvent la mère), la bataille pour ces droits reconnus mais difficilement accordés… Mais ce n’est pas, et tous les parents rencontrés me l’ont dit, le plus difficile ; le plus difficile, c’est quand on s’aventure au-dehors, à la rencontre des autres ; quand on essaie de vivre normalement, avec son « pas normal » ; chaque regard est un rappel de notre anormalité ; ce n’est plus seulement l’enfant qui est hors normes, c’est aussi sa famille, qui a cru pouvoir aller au restaurant, au musée… au premier cri de l’enfant, à la première manifestation du handicap, les yeux se détournent ou au contraire dévisagent avec curiosité, et si on reste, on dérange vite ; comment profiter de sa sortie en famille, quand tout le monde vous regarde ? les frères et soeurs vous supplient de rentrer, l’enfant handicapé sent ou sait la gêne qu’il occasionne, vous avalez votre pizza en quatrième vitesse ou effectuez la visite de l’exposition au pas de course. Vous avez fait un acte militant : vous êtes allés dans un lieu public avec votre enfant. Un acte militant, pas une sortie familiale…